zaterdag 27 april 2019

Het kon gewoon niet anders

Dag drie in UZ Gent, de operatie reeds achter de rug en nu met veel geduld wachten op enig resultaat

zondag 31 maart 2019

angst overheerst

Ik word gecontroleerd, ik word goed onderzocht, ik zit in goeie handen en dat stelde me altijd wel goed. Echter sinds een 10-tal kan ik niet meer stappen ! Enorme pijn in mijn linkerbeen en tot de vaststelling gekomen dat ik niet meer op mijn tenen kan staan ! Mijn voet valt gewoon neer ..wat is dat nu weer ? Die hernia of toch die drukneuropathie ? Ze zijn er nog niet uit ! Er volgen nog onderzoeken, maar dit is nieuw en dat maakt me angstig . Wat blijft nog over van mijn mobiliteit, zelfs gewoon in huis is veel onmogelijk geworden
Deze achteruitgang heb ik nog niet verwerkt en weet ik niet of ik het snel zal verwerken.
Binnenkort gaan we op reis, maar het liefst zou ik in deze omstandigheden in een hoekje kruipen en niets doen ...

dinsdag 5 februari 2019

Een nieuwe knie zonder operatie: Utrechtse vondst gaat langzaam de wereld over
er is nog hoop voor mijn versleten knie

bron : De Volkskrant



maandag 4 februari 2019

HNPP nog zeldzamer dan zeldzaam

Rarediseaseday 28/02/2019 :


Wou ook mijn verhaal toevoegen aan de site : https://rarediseaseday.org/tell-your-story
https://rarediseaseday.org/tell-your-story en wat bleek : dit jaar staat mijn aandoening er niet meer bij ! Maar toch kan ik mijn verhaal vertellen.
Eigenlijk is mijn aandoening maar een speldenprikje van alle zeldzame ziektes , die er bestaan. Wetenschappers en dokters zullen nog veel werk hebben om voor al die zeldzame aandoeningen een oplossing te vinden. Dat men de aandoeningen, waar kinderen door getroffen zijn, maar de voorrang geeft ! Zal het ook wel  nog enkele jaren overleven.

maandag 28 januari 2019

Mijn eigen farma-ellende

't is bijna helemaal naar de wuppe




Sinds enige tijd worden mijn symptomen erger : van tintelingen, naalden, branderigheid tot volledige gevoelloosheid  ! Niet van kop tot teen, goddank, maar toch reeds van  voeten tot lenden.

Dagelijkse portie medicatie hielp soms goed, soms minder, maar was nog niet aan verandering toe !
Maar daar heeft de farma-industrie geen oren naar .

Het begon met het uit de handel nemen van mijn "retard"-middel.
Via de arts :
  • lijdensweg 1 : ander middel : 
    • goed, maar weer meer last van oedeem
    • goed : ook retard, dus enkele uren met 1 pil kon
  • lijdensweg 2 : middel plots niet meer voorhanden in de apotheek
    • overschakelen naar weer ander middel : nu 3x /dag innemen
    • niet goed dus, want mijn lichaam moest zich weer eens aanpassen
  • lijdensweg 3 : weer een middel op de wachtlijst …
en zo zijn we op weg om een gans dagelijks schema naar de "wuppe" te helpen

donderdag 24 januari 2019

lange stilte, maar niet stilgezeten






Stressende zomer en najaar  door de vele opeenvolgende aktiviteiten, waarvoor wij ons geëngageerd hebben : mijn laatste verkiezingscampagne ( onafgebroken sinds 1988), naschoolse opvang bij 1 meisje, huiswerkbegeleiding Somalisch meisje, verder begeleiden van het gezin, de buddwerkingen in gemeente en stad, de opstart van een vzw voor weeskinderen in Indonesië, met alle mogelijke fondsenwervingen.
Januari is nu zo'n beetje een rustiger maand en moet ik het nu bekopen, dat ik het even wat drukker had ?
Ik ben sinds de laatste maanden achteruit gegaan, veel achteruit gegaan ! Mijn mobiliteit is in die mate erg geworden, dat ik me binnenshuis weer met krukken, wandelstok moet behelpen. Ik val zonder reden, al stilstaand ... gewoon mijn voet, die zo verzwakt is, dat die gewoon omvalt .

Ik kan niet meer buiten zonder mijn rollator , zelfs me vasthouden aan bijv. de winkelkar  is al geen optie meer
Gelukkig dat ik niet het complex heb, dat dit enkel voor "heel" oude mensen is, zoals mijn vader ! Met zijn 92 jaar heeft hij zich nu ook een rollator aangeschaft en nog zei hij dat dit voor "oude mensen" is !
Zo zie je maar : je bent zo jong , als je je voelt ... alleen : het lichaam heeft dat niet altijd zo goed begrepen !

donderdag 11 januari 2018