dinsdag 5 februari 2019

Een nieuwe knie zonder operatie: Utrechtse vondst gaat langzaam de wereld over
er is nog hoop voor mijn versleten knie

bron : De Volkskrant



maandag 4 februari 2019

HNPP nog zeldzamer dan zeldzaam

Rarediseaseday 28/02/2019 :


Wou ook mijn verhaal toevoegen aan de site : https://rarediseaseday.org/tell-your-story
https://rarediseaseday.org/tell-your-story en wat bleek : dit jaar staat mijn aandoening er niet meer bij ! Maar toch kan ik mijn verhaal vertellen.
Eigenlijk is mijn aandoening maar een speldenprikje van alle zeldzame ziektes , die er bestaan. Wetenschappers en dokters zullen nog veel werk hebben om voor al die zeldzame aandoeningen een oplossing te vinden. Dat men de aandoeningen, waar kinderen door getroffen zijn, maar de voorrang geeft ! Zal het ook wel  nog enkele jaren overleven.