neurologische onderzoeken

Een reeks onderzoeken volgt in het najaar. MRI's om ook maar enige neuropathie uit te sluiten en idd ... de onderzoeken tonen aan dat weer een stukje van mijn rug is aangetast
Knie moet wachten tot UZ Gent en professor Kalala dit hebben gezien !

bakercyste

Nog steeds ga ik overal met mijn rollator, ook al is mijn rugpijn verdwenen : de voeten blijven problemen geven !
Een stap naar buiten, doet me opschrikken van de pijn in mijn knie... hevige pijnscheuten en niet meer kunnen steunen.

Op die manier toch terechtgekomen in de spoed, waar de foto's en echo uitwijzen dat een cyste de pijn veroorzaakt.

https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/bakercyste

Er worden mij wat pijnstillers gegeven, maar een afspraak bij de orthopedist wijst uit dat ik een volledige nieuwe knie nodig heb

Echter moest ik even proberen, om het een maand uit te houden met medicatie.

Ondertussen was ook de afspraak gemaakt bij de neuroloog ...

geslaagde operatie, maar ...

De zoveelste maal moest ik horen dat de rugoperatie geslaagd is ! En dat is ze ook, maar de neurologische gevolgen blijven aanhouden en dus moet er weer een neurologisch onderzoek aan te pas komen ... als dat nog zin heeft !
Maar we blijven hopen

Het kon gewoon niet anders

Dag drie in UZ Gent, de operatie reeds achter de rug en nu met veel geduld wachten op enig resultaat

angst overheerst

Ik word gecontroleerd, ik word goed onderzocht, ik zit in goeie handen en dat stelde me altijd wel goed. Echter sinds een 10-tal kan ik niet meer stappen ! Enorme pijn in mijn linkerbeen en tot de vaststelling gekomen dat ik niet meer op mijn tenen kan staan ! Mijn voet valt gewoon neer ..wat is dat nu weer ? Die hernia of toch die drukneuropathie ? Ze zijn er nog niet uit ! Er volgen nog onderzoeken, maar dit is nieuw en dat maakt me angstig . Wat blijft nog over van mijn mobiliteit, zelfs gewoon in huis is veel onmogelijk geworden
Deze achteruitgang heb ik nog niet verwerkt en weet ik niet of ik het snel zal verwerken.
Binnenkort gaan we op reis, maar het liefst zou ik in deze omstandigheden in een hoekje kruipen en niets doen ...

Een nieuwe knie zonder operatie: Utrechtse vondst gaat langzaam de wereld over

er is nog hoop voor mijn versleten knie

bron : De Volkskrant

HNPP nog zeldzamer dan zeldzaam

Rarediseaseday 28/02/2019 :

Wou ook mijn verhaal toevoegen aan de site : https://rarediseaseday.org/tell-your-story
https://rarediseaseday.org/tell-your-story en wat bleek : dit jaar staat mijn aandoening er niet meer bij ! Maar toch kan ik mijn verhaal vertellen.
Eigenlijk is mijn aandoening maar een speldenprikje van alle zeldzame ziektes , die er bestaan. Wetenschappers en dokters zullen nog veel werk hebben om voor al die zeldzame aandoeningen een oplossing te vinden. Dat men de aandoeningen, waar kinderen door getroffen zijn, maar de voorrang geeft ! Zal het ook wel  nog enkele jaren overleven.