zondag 15 december 2013

pijn...

Pijn & hnpp

Wat ik lees over ervaringen met pijn van mensen met hnpp, durf ik niet op mezelf toe te passen. Pijn doethet niet echt als ik geen gevoel heb in mijn voeten, als mijn vingers voor enkele weken "doof" blijven

maar waar vandaan komt dan die pijn, die me al maanden  halve nachten slaap bezorgt, die me berooft van bewegingsvrijheid?

Lectuur daaromtrent opnieuw ter hand genomen : het boek "met aandacht genezen" ben ik aan het herlezen en aan het uitfilteren wat mij echt aanbelangt

een "oud boek" , veel jaren reeds in mijn bezit, maar dat ik toch af en toe eens in de hand neem :


vrijdag 30 augustus 2013

Vermoeiend

CMT en HNPP zijn verwant, maar veel mensen weten niet waarvoor ze staan...weten niet wat er met je mis is ..
dus keer op keer moet je het uitleggen.
Bernadette toonde dit schitterend aan met onderstaand filmpje


woensdag 14 augustus 2013

CMT en HNPP zijn verwant maar niet dezelfde aandoening

Bepaalde hindernissen, die de jongedame uit het filmpje ervaart heb ik ook in mindere mate. De vervorming van mijn ledematen heb ik echter niet, zodat mijn aandoening minder ernstig overkomt.




woensdag 7 augustus 2013

over een overlijdensbericht en mijn oplossing voor koude voeten !

Door de jarenlange tintelingen in tenen en voeten, heb ik winter-zomer last van  koude tot ijskoude voeten. Die verhelp ik met allerlei middeltjes : kersenpitkussens, warmwaterkruik, lavendelkussen voor de microgolf
en wat blijkt : ik ben hier niet alleen mee  !
Deze week kreeg ik, via een overlijdensbericht van de echtgenoot van een lotgenote in Canada plots een "interessante " oplossing voor mijn koudevoetensyndroom :


uit een facebookfragment van de CMTA :

https://www.facebook.com/CMTAssociation?hc_location=stream

It is with great sadness that we announce the passing of Allan Kotack. Allan's beloved wife, Patricia, has CMT and suffered for years with chronically cold feet. Allan came up with an ingenious idea: microwavable slippers!

Allan wanted to bring his invention to the 20+ million people who suffer from peripheral neuropathy, and so cosysoles.com was born.

Our thoughts and heartfelt condolences are with Patricia and the Kotack family during this difficult time.

To Allan, we say "thank you" for bringing a little more warmth to our world.


De website : http://www.cosysoles.ca/


pantoffels om op te warmen in de microgolf

bestellen in USA en CANADA ...en hier ????

donderdag 25 juli 2013

25/07/2013 : google herdenkt

93e Geboortedag Rosalind Franklin

een dame, die van betekenis was voor mensen met HNPP. 
HNPP moet immers via DNA-onderzoek worden vastgesteld



Rosalind Elsie Franklin (Londen25 juli 1920 – aldaar, 16 april 1958) was een Brits chemicus die voornamelijk bekend geworden is vanwege haar bijdragen aan de ontdekking van de structuur van DNA.


zondag 16 juni 2013

inspirend verslag van een 'blog'-genoot...

The Silent Warrior – The Secret Life Of A Pain Patient

Posted Apr 07 2013 4:31pm
Pain patients are silent warriors.

Every day we wake up – if we have slept – to fight another day. Each daily task exhausting.
Getting up, getting dressed, making food, making a bed…..so simple and without thought for so many, but for us, a battle to be fought.
We put on our armour, just like soldiers. Shield ourselves from the silent disapproval or disbelief of so many. Hide from our emotions or the visible emotional effect we have on those we love.
Seek cover from the assault of failure, that comes from just our sheer existence in pain.
We prepare for battle with Doctors, Hospitals, Employers and Family.
We treat our injuries any method we can;  with resources, either available or affordable.
Lick our wounds in private, so no one will see our pain and suffering.
Feel the rot and sickness on our insides, but the outside looks normal. So who is to believe our pain?
We lose sometimes……not having the energy to even get up off the couch or out of bed. Not wanting to survive anymore in this constant burning state with minimal relief ever. Tired, so very tired of the pain, of watching others affected by our circumstance. Not wanting to hold them back in their own battle. Sometimes, just sometimes wanting to be left behind….wanting to be put out of our misery.
Sometimes we win…..we have a day without pain. A day we are so very grateful for. A day where we push ourselves to far, because we want to suck up every second of the pain free moments. To feel like we are human, normal, beautiful and strong …..instead of sick, weak and ugly.
No parades for our battles.
No memorial for our losses.
 No fanfare for our successes.
Blame, ignorance, cruelty, anger, sadness and pain that is recognized. Which leaves us so alone when we win.
Our losses evident – wins silent.
The solitary life of a Painie. We are lonely, sad, misunderstood and sick.
We are also people who we should be proud to be who we are.
Just the days we feel good, we appreciate more than those without pain.
We recognize kindness  as genuine, loving and true more than the average person. Those who have given to us, have done so without reward or medal for standing by us every day. They just do.
We can appreciate love more than most. It takes special people to truly love us.
We are granted humility, patience, understanding, empathy. Others are not so lucky.
We are the silent warriors, but we don’t fight the battle alone. uit ...

woensdag 5 juni 2013

een zwarte dag in mijn revalidatieperiode

Stralend weer toen ik weg ging naar mijn kinesiste. Aan de auto sloeg mijn noodlot toe : ik zakte door mijn knie en lag daar met mijn - zo goed genezen knie - helemaal onder mij geplooid. Een enorme pijn overspoelde me en de shock van de val ,deed me niet direct rechtstaan. 
Deze val betekent een grote stap achteruit in mijn revalidatieproces : bepaalde spieren zijn beschadigd, waardoor ik bewegingen, zoals het opheffen van het been, niet meer kan uitoefenen.

Gelukkig is het zomers lenteweer, zodat de platte rust iets minder hard aankomt

maar

RUST ROEST

woensdag 1 mei 2013

10 dagen verder

De revalidatie is gestart...niet zomaar...nee...in een instituut tussen veel gelijkgestemden. Het aantal krukken dat je hier ziet, die benen moeten ondersteunen, is niet te tellen.

Kinetect,oefenen op een soort hometrainer, oefenen met een skateboard, leren traplopen en wandelen....is het programma en heus het is voldoende om ' s nachtslot extra ijs of een pijnstiller nodig te hebben.

Maar 't is een ' instituut met een view'...rusten met zicht op zee : de pijn met een luxetintje

Operatie geslaagd, geen nevenwerkingen of toch ?

 een verdoofde tong ....

 en die bleef maar slapen, tintelen

na 14 dagen nam het verdoofd gevoel eindelijk een beetje af ..

zondag 21 april 2013

Morgen is het zover ....

een totale knieprothese !

 


De angst voor de prothese is er niet, wel om geen dropvoet te krijgen. Niets mag hard worden afgekneld of ik krijg misschien  problemen door mijn HNPP

Hoe de operatie verloopt heb ik goed kunnen volgen en "meebeleven" met dit simulatiefilmpje

http://www.edheads.org/activities/knee/swf/index.htmhttp://www.edheads.org/activities/knee/swf/index.htm