Zeldzame ziektedag 28-02-2017

En weer ging een jaar voorbij ! En weer is er nog geen licht in de tunnel te zien
We mogen onze aandoening nog verder op het lijstje van "zeldzame aandoeningen" laten staan, want een kuur, middel, oplossing werd helaas ook dit jaar niet gevonden voor onze minderheidsgroep binnen de massa's mensen, die lijden aan zeldzame ziektes
Ontwijkingsgedrag blijft ook de komende tijd ons leven draaglijk te houden


Bij deze een warme groet aan al mijn "lotgenoten" op deze speciale dag

op consultatie bij het NMRC Gent

Door de neuroloog werd ik doorverwezen naar het neuromusculair referentiecentrum van het UZ Gent. Deze dienst helpt mensen op weg doorheen alle mogelijke hulpverleningsdiensten.
Aangezien ik reeds volop revalideer en kine heb, konden ze me op dat vlak niet veel vooruit helpen. Ik kreeg veel advies op het vlak van aanpassing van mijn woning
http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Neuromusculair-Referentiecentrum/Paginas/default.aspx

NEMA spierziekten groep

Via Facebook kwam ik terecht bij de groep NEMA spierziekten. Binnen deze groep is er ook een subgroep met mensen die lijden aan polyneuropathie.
Ondertussen al vele neuropathische aandoeningen zien voorbijkomen, maar nog geen mensen met HNPP.
Veel kenmerken en ongemakken zijn , maar door de verscheidenheid aan oorzaken, wordt het wellicht een gans kluwen voor de onderzoekers om voor onze doelgroep een passende kuur te vinden.