zondag 12 juli 2020

facebook verbindt lotgenoten

Via facebook kwam ik al in contact met verschillende lotgenoten. Het delen van info is hierbij vooral belangrijk. Vaak zijn buitenlandse publicaties niet direct te lezen in ons land, maar via de verschillende groepen, hebben we toch toegang tot deze geschriften.

Ook het uitwisselen van "ambetantigheden"  en hoe te reageren er op ! Info over de medicatie is ook een interessant item om uit te wisselen.

Nu is er de nieuwe facebookgroep voor Nederland en België, let wel : een privégroep :
https://www.facebook.com/groups/283914406193943/

In deze groep willen we voornamelijk info uitwisselen over de neurologen, die we bezoeken. Bepaalde neurologen zijn minder bekend met onze aandoening en zo geraken ook wij geen stap vooruit !
Ik zou zeggen : meld je aan voor deze groep, tenminste als jij of één van je familieden HNPP heeft


maandag 6 juli 2020

kinetec, pendelbank,massage, ...

de martelingen van elke dag, maar ze helpen me goed vooruit !





alleen, dat mondmasker is toch niet echt mijn ding om te oefenen
maar na de inspanning volgt de rust in  de tuin, bij goed weer uiteraard