Ook het uitwisselen van "ambetantigheden" en hoe te reageren er op ! Info over de medicatie is ook een interessant item om uit te wisselen.
Nu is er de nieuwe facebookgroep voor Nederland en België, let wel : een privégroep :
https://www.facebook.com/groups/283914406193943/
In deze groep willen we voornamelijk info uitwisselen over de neurologen, die we bezoeken. Bepaalde neurologen zijn minder bekend met onze aandoening en zo geraken ook wij geen stap vooruit !
Ik zou zeggen : meld je aan voor deze groep, tenminste als jij of één van je familieden HNPP heeft
