Erg, erger, ...

Laatste vakantie werd de langste rolstoelervaring ooit. Geen 100m kon ik stappen. De gevoelloosheid trok tot in mijn rug,. Wordt het ooit beter met me?

Gelukkig had ik in mijn zoon een fantastische begeleider en kon ik toch even met de voeten in het zeewater.

Zeldzame ziektedag 29/02/2016

Nieuwe hoop op toch een oplossing voor mijn benen-voetenprobleem ?

Een nieuw onderzoek drong zich op en dus een afspraak in een universitair ziekenhuis.
Nog steeds geen nieuwe behandelingen in zicht, maar toch zicht op een (kleine) verbetering door aanpassing medicatie

zenuwechografie in de toekomst ?

In Nederland is onderzoek gestart naar het vervangen van de EMG-testen door zenuwechografie. Hopelijk lukt dit in de toekomst, want zo'n EMG -test is draaglijk, maar toch niet zo leuk. Misschien brengt het ook iets meer aan het licht ?

We kunnen de onderzoekers enkel bedanken dat ze toch oog hebben voor onze aandoeningen.

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/zenuwechografie-voor-de-diagnose-van-polyneuropathie/

bron : prinses Beatrix spierfonds

uit de kindermond

Opstoot

Komt het door het weer? De kine, die ik deze vakantie oversloeg of de onregelmatig bij het nemen van mijn pillen, maar ik kan weer zo moeilijk uit de voeten. Nu reeds 2 voeten er last van hebben, is staan of wat stappen een "karwei" geworden, zeg maar. Komt daarentegen weer de lage rugpijn erbij en 't is helemaal een ramp. Gevolg : ik beweeg wat minder, wat dan weer niet zo goed is...'de vicieuze cirkel ' . Ik stel me dan ook voortdurend weer de vraag hoe het zal gaan om het schooljaar te beginnen en ik herinner me dat ik vorig jaar zelfde dag , zelfde problemen had...raar, heel raar! En zo blijft een mens voortdurend boren in zichzelf om oorzaken te vinden , maar het brengt me geen figuurlijke stap

de zoektocht begint ...

Bij mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog kreeg ik de melding dat hij stopt binnen enkele maanden. Voor veel mensen, maar ook voor mij, is het weer een vertrouwensarts, die ik zie verdwijnen. Voor mij was hij meer dan een "vakman". Ik kon met meer dan mijn "neurologische problemen" bij hem te rade gaan. Vraag is nu : waar vind ik nu een arts, die even goed op de hoogte is van mijn aandoeningen, mijn pathologieën, mijn problemen.
Het wordt van 0 starten, maar ik hoop weer een arts te vinden, die mij in mijn geheel beoordeelt en niet enkel op neurologisch vlak