Verkeerde pillen ...

Jaren kreeg ik "chloroquine" te slikken :
pijnbestrijdend
ontstekingsremmend

het goeie geneesmiddel uit de kinineplant !

Toen ontdekt werd dat ik HNPP had, bleek dit een "risico"-medicijn te zijn ....

Medicijnenlijst

Heel wat medicijnen blijken niet zo goed voor mensen met CMT.

CMT en HNPP zijn toch wel verwant met elkaar, dus blijft het toch wel uitkijken  !!!


De lijst kan je terugvinden op de Charcot-Marie-Toothwebsite voor Vlaandern

http://www.cmt-vlaanderen.be/medicamentenlijst.php

 

Welke zenuwen worden aangetast ?

Erfelijke "druk" "neuro"pathie is  sensor-motorisch :

• dit betekent dat de zenuwen en spieren worden aangetast door "druk" en "aanraking"
• het gaat over de "zenuwen" die zich bevinden aan de uiteinden van de perifere zenuwstelsel : vooral armen, handen, benen, voeten worden aangetast
• ook aantasting van het zicht wordt bij een aantal getroffen mensen teruggevonden
• het myeline van de zenuw wordt aangetast. Myeline dat de zenuw beschermt, maar dat ook een sterkere, snellere geleiding geeft van de impulsen
• bij druk wordt de geleiding vertraagd of helemaal geblokkeerd
• na een blessure wordt de hergroei van  myeline geremd of is het compleet defect

Nog meer info over HNPP

Op de site van UZ leuven vinden we terug :

HNPP ('Hereditary Neuropathy with liability to Pressure Palsies', OMIM 162500) is een langzaam progressieve, erfelijke, neuromusculaire aandoening die een individu zeer gevoelig maakt voor zenuwschade door druk, rekken of herhaald gebruik. De deletie van PMP22 komt voor bij 75-90% van de familiale gevallen. In de rest van de families wordt de aandoening veroorzaakt door puntmutaties in het PMP22 gen. Bij sporadische gevallen wordt in minder dan 40% een deletie van HNPP gevonden. De reciproke duplicatie is geassocieerd met Charcot-Marie-Tooth type 1A.

http://www.uzleuven.be/node/11767

Wat is HNNP ?

Wat is HNPP ?

Als je hierover iets opzoekt, kom je steevast terecht op de site van CMT en alhoewel we familie van elkaar zijn , toch is dit niet hetzelfde :

op site van kinderneurologie kan alvast een goede omschrijving gevonden worden :


http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/zenuw/HNPP.phpe :

Ervaringen van anderen

http://www.bbc.co.uk/news/health-12182854

Interessant artikel over de aandoening, die ook ik doormaak

Interessant om lezen

Iemand met een gelijkaardige aandoening :
http://www.bbc.co.uk/news/health-12182854