frustratiekussen !!!

Ik zit op dit kussen, terwijl ik dit schrijf
ik voel me comfortabel, zo goed als pijnloos, terwijl ik op dit kussen zit
en dat verstond mijn arts ook toen ze mij dat voorschreef

Maar eigenlijk mag ik dat niet ....
want voor de CM en Riziv en dus wellicht ook VAPH
is dit kussen niet voor mij bestemd, want

- ik heb geen doorligwonden
- ik zit niet voltijds in een rolstoel
- en mijn rolstoel is slechts een manuele rolstoel

Komt het door de naam van dit kussen ???
Anti-decubituskussen
Komt het omdat ik toch nog zo goed als mogelijk een beetje mobiel te leven binnenshuis ?

Ik vraag me af of er een "gezond persoon" hier rondloopt in België, die nergens klachten heeft, en zo'n kussen gewoon aanschaft in plaats van een kussen van Ikea .

Ik ben toch niet gek
of stilletjesaan
kom ik het toch
van al die administratieve toestanden

discriminatie in mijn ogen !

Parkeren in Nieuwpoort : 

niet voor elke mindermobiele mens gelijk !

Vind je geen vrije mindervalidenparkeeplaats, dan valt je handicap weg !
 Je mag dan evenveel betalen als ieder ander 

Indien er dan nog voldoende parkeerplaatsen zouden zijn, maar na 10 minuten rondrijden in Nieuwpoort-Bad bemerkt dat er geen enkele mindervalide parkeerplaats vrij was
Dus, parkeer je dan maar op een gewone plaats op redelijke afstand van waar je moet zijn .
Dat je de afstand tot de parkeermeter niet kan afleggen om te zien wat het tarief is, daar denkt men natuurlijk niet aan.
Je legt je mindervalidenkaart, maar krijgt uiteindelijk een boete van 30€

voor iedereen duidelijk ?

deze tekening verwoordt het allemaal 

niet meer voor dit leven

Ik was nog eens te gast bij de dienst neurologie om te horen of ze al iets voor me konden doen, maar nul op het request.
in die mate zelfs dat teruggaan niet veel zin meer heeft. Enkel symptoombestrijdende medicatie is er voorhanden. De bijwerkingen zijn voor mezelf echter nog te veelvuldig aanwezig, om te overwegen om te herbeginnen met gabapentine of lyrica.

We gaan dus door met ons leven, van dag tot dag
vandaag eens goed,
morgen wat minder,
overmorgen misschien een paar goede momenten en zo gaan de dagen voorbij
met zicht op een toekomst op 4 wielen

(on)conformtabele vliegreis

De reis was gepland, de assissentie aangevraagd en de plaats in het vliegtuig toegewezen !
Laatste rij, gangpad...ideaal dacht ik : rolstoel ging mee... dus rijden met de rolstoel tot aan de trap en instappen
Mijn illusie werd al de kop ingedrukt, toen andere rolstoelpatiënten ( en regelmatige reizigers) me vertelden dat uitstappen gebeurde "vooraan" het toestel.
Neem daarbij dat een paar uur in een - voor mij - ongemakkelijke  houding zitten, mijn beweeglijkheid niet echt bevordert, dan is dat uitstappen er ook eentje met nogal we stapproblemen.

De gevolgen van deze vliegtuigreis hebben me de ganse verdere reis achtervolgd : geen dag zonder pijn 😞

op consultatie bij het NMRC Gent

Door de neuroloog werd ik doorverwezen naar het neuromusculair referentiecentrum van het UZ Gent. Deze dienst helpt mensen op weg doorheen alle mogelijke hulpverleningsdiensten.
Aangezien ik reeds volop revalideer en kine heb, konden ze me op dat vlak niet veel vooruit helpen. Ik kreeg veel advies op het vlak van aanpassing van mijn woning
http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Neuromusculair-Referentiecentrum/Paginas/default.aspx

terug de draad opgenomen !

 Sinds enkele maanden volg ik revalidatie in het SJI ziekenhuis ! Niet altijd makkelijk en soms heb ik een week nodig om terug te recuperen. Toch geloof ik dat ik met kleine , heel kleine stapjes vorderingen maak ..of het ook heilzaam is voor mijn drukneuropathie. De blik  in glazen bol is troebel op dat vlak

Erg, erger, ...

Laatste vakantie werd de langste rolstoelervaring ooit. Geen 100m kon ik stappen. De gevoelloosheid trok tot in mijn rug,. Wordt het ooit beter met me?

Gelukkig had ik in mijn zoon een fantastische begeleider en kon ik toch even met de voeten in het zeewater.

Nieuwe hoop op toch een oplossing voor mijn benen-voetenprobleem ?

Een nieuw onderzoek drong zich op en dus een afspraak in een universitair ziekenhuis.
Nog steeds geen nieuwe behandelingen in zicht, maar toch zicht op een (kleine) verbetering door aanpassing medicatie

Opstoot

Komt het door het weer? De kine, die ik deze vakantie oversloeg of de onregelmatig bij het nemen van mijn pillen, maar ik kan weer zo moeilijk uit de voeten. Nu reeds 2 voeten er last van hebben, is staan of wat stappen een "karwei" geworden, zeg maar. Komt daarentegen weer de lage rugpijn erbij en 't is helemaal een ramp. Gevolg : ik beweeg wat minder, wat dan weer niet zo goed is...'de vicieuze cirkel ' . Ik stel me dan ook voortdurend weer de vraag hoe het zal gaan om het schooljaar te beginnen en ik herinner me dat ik vorig jaar zelfde dag , zelfde problemen had...raar, heel raar! En zo blijft een mens voortdurend boren in zichzelf om oorzaken te vinden , maar het brengt me geen figuurlijke stap

de zoektocht begint ...

Bij mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog kreeg ik de melding dat hij stopt binnen enkele maanden. Voor veel mensen, maar ook voor mij, is het weer een vertrouwensarts, die ik zie verdwijnen. Voor mij was hij meer dan een "vakman". Ik kon met meer dan mijn "neurologische problemen" bij hem te rade gaan. Vraag is nu : waar vind ik nu een arts, die even goed op de hoogte is van mijn aandoeningen, mijn pathologieën, mijn problemen.
Het wordt van 0 starten, maar ik hoop weer een arts te vinden, die mij in mijn geheel beoordeelt en niet enkel op neurologisch vlak

eindelijk toch ook een adres in Europa !

Gelezen dat een Zwitserse arts zich toch ook onze aandoening onderzoekt. Hij doet wel geen consultaties. Misschien moet ik via An, in Bern, even navraag doen of zij meer kan te weten komen. Ze werkt tenslotte in de medische sector

http://www.mhs.biol.ethz.ch/Research/Suter

neuropathie is een pijn !

gelezen op een blog van iemand met kanker en gelijk heeft men !  Zo had ook een vriend na zijn chemokuren ook veel last van neuropatische pijnen. Hij weet het aan de chemokuur. Of dit zo is ? Wellicht wel, maar hij is van die pijn verlost ....hij is niet meer !!!

....That's not a complaint. It is a description. The heels of my feet have gone to sleep. That's neuropathy [ nu-rop-a-thi ]

bron : http://knotfourhigher.blogspot.be/2010/04/neuropathy-is-pain.html

vitamine b-12 injecties ?

Zou dit helpen ? Deze therapie bood men aan in het kuurhotel in Tsjechië, waar we toevallig gelogeerd waren deze zomer. Nu neem ik alvast vitamine B-12, maar dit gaat wellicht nog een stukje verder. Ik las op de FB-groep toch ook over iemand die met dergelijke injecties geholpen is

CMT en HNPP zijn verwant maar niet dezelfde aandoening

Bepaalde hindernissen, die de jongedame uit het filmpje ervaart heb ik ook in mindere mate. De vervorming van mijn ledematen heb ik echter niet, zodat mijn aandoening minder ernstig overkomt.

over een overlijdensbericht en mijn oplossing voor koude voeten !

Door de jarenlange tintelingen in tenen en voeten, heb ik winter-zomer last van  koude tot ijskoude voeten. Die verhelp ik met allerlei middeltjes : kersenpitkussens, warmwaterkruik, lavendelkussen voor de microgolf
en wat blijkt : ik ben hier niet alleen mee  !
Deze week kreeg ik, via een overlijdensbericht van de echtgenoot van een lotgenote in Canada plots een "interessante " oplossing voor mijn koudevoetensyndroom :

uit een facebookfragment van de CMTA :

https://www.facebook.com/CMTAssociation?hc_location=stream

It is with great sadness that we announce the passing of Allan Kotack. Allan's beloved wife, Patricia, has CMT and suffered for years with chronically cold feet. Allan came up with an ingenious idea: microwavable slippers!

Allan wanted to bring his invention to the 20+ million people who suffer from peripheral neuropathy, and so cosysoles.com was born.

Our thoughts and heartfelt condolences are with Patricia and the Kotack family during this difficult time.

To Allan, we say "thank you" for bringing a little more warmth to our world.

De website : http://www.cosysoles.ca/

pantoffels om op te warmen in de microgolf

bestellen in USA en CANADA ...en hier ????

een zwarte dag in mijn revalidatieperiode

 

Stralend weer toen ik weg ging naar mijn kinesiste. Aan de auto sloeg mijn noodlot toe : ik zakte door mijn knie en lag daar met mijn - zo goed genezen knie - helemaal onder mij geplooid. Een enorme pijn overspoelde me en de shock van de val ,deed me niet direct rechtstaan. 

Deze val betekent een grote stap achteruit in mijn revalidatieproces : bepaalde spieren zijn beschadigd, waardoor ik bewegingen, zoals het opheffen van het been, niet meer kan uitoefenen.

Gelukkig is het zomers lenteweer, zodat de platte rust iets minder hard aankomt

maar

RUST ROEST

10 dagen verder

De revalidatie is gestart...niet zomaar...nee...in een instituut tussen veel gelijkgestemden. Het aantal krukken dat je hier ziet, die benen moeten ondersteunen, is niet te tellen.

Kinetect,oefenen op een soort hometrainer, oefenen met een skateboard, leren traplopen en wandelen....is het programma en heus het is voldoende om ' s nachtslot extra ijs of een pijnstiller nodig te hebben.

Maar 't is een ' instituut met een view'...rusten met zicht op zee : de pijn met een luxetintje

Operatie geslaagd, geen nevenwerkingen of toch ?

 een verdoofde tong ....

 en die bleef maar slapen, tintelen

na 14 dagen nam het verdoofd gevoel eindelijk een beetje af ..

Morgen is het zover ....

een totale knieprothese !

 

De angst voor de prothese is er niet, wel om geen dropvoet te krijgen. Niets mag hard worden afgekneld of ik krijg misschien  problemen door mijn HNPP

Hoe de operatie verloopt heb ik goed kunnen volgen en "meebeleven" met dit simulatiefilmpje

http://www.edheads.org/activities/knee/swf/index.htmhttp://www.edheads.org/activities/knee/swf/index.htm