donderdag 6 juli 2023

parkeren met de parkeerkaart

 Oostende :


om in het centrum te parkeren met de parkeerkaart, diende ik een aanvraag te doen via de stad. Nu kan ik voor een jaar gratis parkeren met mijn kaart in de binnenstad


Parkeren voor personen met een handicap - Stad Oostende

Best tijdig een aanvraag doen, maar het geeft wel een zekerheid dat je geen boete kan krijgen.

Dit is in nog steden zo, maar best op voorhand even checken. De steden waar ze veel geld nodig hebben, blijven vasthouden aan betalend parkeren, ook op voorbehouden plaatsen, ... jammer ....

https://www.oostende.be/



woensdag 16 november 2022

 Gedeeltelijk pijnvrij

 

 
15 november op logement in UZ Gent : rugoperatie nr. 3  door professor Kalala. De vernauwing in de rug oplossen, zodat het ruggenmerg weer door kan en ik meer gevoel krijg in benen.
Waar ik voor vreesde, kwam niet uit : zo goed als pijnloos naar huis kunnen gaan. Pijnstillers staan onaangeroerd in de kast en het voornaamste ... voor het eerst zit ik zo goed als pijnloos op mijn stoel. Iets wat zowat geleden was van het jaar 1986 !
 
 
Is alles opgelost ? Neen,
Mijn linkerbeen en - voet blijven problemen geven. Na anderhalf uur EMG-testen, waarbij ik doorboord werd door de naalden, kreeg ik de melding dat voet en been onherstelbaar beschadigd zijn
Als het maar dat is ...
 
ondertussen heb ik minder mijn rollator nodig
ben ik iets mobieler in huis
en verbeter ik nog elke dag

 







 

zondag 12 juli 2020

facebook verbindt lotgenoten

Via facebook kwam ik al in contact met verschillende lotgenoten. Het delen van info is hierbij vooral belangrijk. Vaak zijn buitenlandse publicaties niet direct te lezen in ons land, maar via de verschillende groepen, hebben we toch toegang tot deze geschriften.

Ook het uitwisselen van "ambetantigheden"  en hoe te reageren er op ! Info over de medicatie is ook een interessant item om uit te wisselen.

Nu is er de nieuwe facebookgroep voor Nederland en België, let wel : een privégroep :
https://www.facebook.com/groups/283914406193943/

In deze groep willen we voornamelijk info uitwisselen over de neurologen, die we bezoeken. Bepaalde neurologen zijn minder bekend met onze aandoening en zo geraken ook wij geen stap vooruit !
Ik zou zeggen : meld je aan voor deze groep, tenminste als jij of één van je familieden HNPP heeft


maandag 6 juli 2020

kinetec, pendelbank,massage, ...

de martelingen van elke dag, maar ze helpen me goed vooruit !





alleen, dat mondmasker is toch niet echt mijn ding om te oefenen
maar na de inspanning volgt de rust in  de tuin, bij goed weer uiteraard



vrijdag 26 juni 2020

knie-prothese staat vast of toch niet ?

1 april ... nieuwe knie !

Wat werd afgedaan als geen aprilgrap, blijft naderhand toch aprilgrappig te zijn : corona steekt er een stokje voor

operatie wordt uitgesteld en wij blijven netjes thuis, niet in quarantaine, maar toch om zo weinig mogelijk in contact te komen met besmettingen

Geen enkel winkelbezoek gedurende weken, geen familiebezoek gedurende weken, maanden ...

Maar niet getreurd en al vlug wat werkjes gedaan, die al lang eens aandacht vroegen

woensdag 3 juni 2020

het verlossende telefoontje

En dan was het eindelijk zover : 19 juni de nieuwe knieprothese !

Een erge warme week, een ziekenhuiskamer als een sauna ...maar een nieuwe knie met heel weinig pijn  !

Trapjes doen, leek me in het begin onoverkomelijk en ik besloot om langer in het ziekenhuis te blijven.
Na 1 week hield ik het niet meer uit en ging naar huis
Elke dag een paar uurtjes revalidatie helpt me nu om heel snel te genezen

en die voeten, ja, die voeten, die zijn er nog
met of zonder gevoel !

de rollator mijn vriend ...want zonder voel ik me niet veilig !


dinsdag 4 februari 2020

niet weer een rugoperatie ?

Ik blijf sukkelen met mijn knie, de ene dag al meer pijn dan de andere. Toch is er nu weer een andere prioriteit : de rug !

De neuroloog noemde me een moeilijk geval, aangezien ik 2 patiënten in 1 lichaam ben.

Ik geraak bij de professor in februari 2020 en die is niet echt happig om me zo vlug na de vorige operatie opnieuw te opereren.
Hij stuurt me dus door naar orthopedie voor mijn knie !!!

zaterdag 28 december 2019

neurologische onderzoeken

Een reeks onderzoeken volgt in het najaar. MRI's om ook maar enige neuropathie uit te sluiten en idd ... de onderzoeken tonen aan dat weer een stukje van mijn rug is aangetast
Knie moet wachten tot UZ Gent en professor Kalala dit hebben gezien !

maandag 4 november 2019

bakercyste

Nog steeds ga ik overal met mijn rollator, ook al is mijn rugpijn verdwenen : de voeten blijven problemen geven !
Een stap naar buiten, doet me opschrikken van de pijn in mijn knie... hevige pijnscheuten en niet meer kunnen steunen.

Op die manier toch terechtgekomen in de spoed, waar de foto's en echo uitwijzen dat een cyste de pijn veroorzaakt.

https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/bakercyste

Er worden mij wat pijnstillers gegeven, maar een afspraak bij de orthopedist wijst uit dat ik een volledige nieuwe knie nodig heb

Echter moest ik even proberen, om het een maand uit te houden met medicatie.

Ondertussen was ook de afspraak gemaakt bij de neuroloog ...

zondag 30 juni 2019

geslaagde operatie, maar ...

De zoveelste maal moest ik horen dat de rugoperatie geslaagd is ! En dat is ze ook, maar de neurologische gevolgen blijven aanhouden en dus moet er weer een neurologisch onderzoek aan te pas komen ... als dat nog zin heeft !
Maar we blijven hopen


zaterdag 27 april 2019

Het kon gewoon niet anders

Dag drie in UZ Gent, de operatie reeds achter de rug en nu met veel geduld wachten op enig resultaat

zondag 31 maart 2019

angst overheerst

Ik word gecontroleerd, ik word goed onderzocht, ik zit in goeie handen en dat stelde me altijd wel goed. Echter sinds een 10-tal kan ik niet meer stappen ! Enorme pijn in mijn linkerbeen en tot de vaststelling gekomen dat ik niet meer op mijn tenen kan staan ! Mijn voet valt gewoon neer ..wat is dat nu weer ? Die hernia of toch die drukneuropathie ? Ze zijn er nog niet uit ! Er volgen nog onderzoeken, maar dit is nieuw en dat maakt me angstig . Wat blijft nog over van mijn mobiliteit, zelfs gewoon in huis is veel onmogelijk geworden
Deze achteruitgang heb ik nog niet verwerkt en weet ik niet of ik het snel zal verwerken.
Binnenkort gaan we op reis, maar het liefst zou ik in deze omstandigheden in een hoekje kruipen en niets doen ...

dinsdag 5 februari 2019

Een nieuwe knie zonder operatie: Utrechtse vondst gaat langzaam de wereld over
er is nog hoop voor mijn versleten knie

bron : De Volkskrant



maandag 4 februari 2019

HNPP nog zeldzamer dan zeldzaam

Rarediseaseday 28/02/2019 :


Wou ook mijn verhaal toevoegen aan de site : https://rarediseaseday.org/tell-your-story
https://rarediseaseday.org/tell-your-story en wat bleek : dit jaar staat mijn aandoening er niet meer bij ! Maar toch kan ik mijn verhaal vertellen.
Eigenlijk is mijn aandoening maar een speldenprikje van alle zeldzame ziektes , die er bestaan. Wetenschappers en dokters zullen nog veel werk hebben om voor al die zeldzame aandoeningen een oplossing te vinden. Dat men de aandoeningen, waar kinderen door getroffen zijn, maar de voorrang geeft ! Zal het ook wel  nog enkele jaren overleven.

maandag 28 januari 2019

Mijn eigen farma-ellende

't is bijna helemaal naar de wuppe




Sinds enige tijd worden mijn symptomen erger : van tintelingen, naalden, branderigheid tot volledige gevoelloosheid  ! Niet van kop tot teen, goddank, maar toch reeds van  voeten tot lenden.

Dagelijkse portie medicatie hielp soms goed, soms minder, maar was nog niet aan verandering toe !
Maar daar heeft de farma-industrie geen oren naar .

Het begon met het uit de handel nemen van mijn "retard"-middel.
Via de arts :
  • lijdensweg 1 : ander middel : 
    • goed, maar weer meer last van oedeem
    • goed : ook retard, dus enkele uren met 1 pil kon
  • lijdensweg 2 : middel plots niet meer voorhanden in de apotheek
    • overschakelen naar weer ander middel : nu 3x /dag innemen
    • niet goed dus, want mijn lichaam moest zich weer eens aanpassen
  • lijdensweg 3 : weer een middel op de wachtlijst …
en zo zijn we op weg om een gans dagelijks schema naar de "wuppe" te helpen

donderdag 24 januari 2019

lange stilte, maar niet stilgezeten






Stressende zomer en najaar  door de vele opeenvolgende aktiviteiten, waarvoor wij ons geëngageerd hebben : mijn laatste verkiezingscampagne ( onafgebroken sinds 1988), naschoolse opvang bij 1 meisje, huiswerkbegeleiding Somalisch meisje, verder begeleiden van het gezin, de buddwerkingen in gemeente en stad, de opstart van een vzw voor weeskinderen in Indonesië, met alle mogelijke fondsenwervingen.
Januari is nu zo'n beetje een rustiger maand en moet ik het nu bekopen, dat ik het even wat drukker had ?
Ik ben sinds de laatste maanden achteruit gegaan, veel achteruit gegaan ! Mijn mobiliteit is in die mate erg geworden, dat ik me binnenshuis weer met krukken, wandelstok moet behelpen. Ik val zonder reden, al stilstaand ... gewoon mijn voet, die zo verzwakt is, dat die gewoon omvalt .

Ik kan niet meer buiten zonder mijn rollator , zelfs me vasthouden aan bijv. de winkelkar  is al geen optie meer
Gelukkig dat ik niet het complex heb, dat dit enkel voor "heel" oude mensen is, zoals mijn vader ! Met zijn 92 jaar heeft hij zich nu ook een rollator aangeschaft en nog zei hij dat dit voor "oude mensen" is !
Zo zie je maar : je bent zo jong , als je je voelt ... alleen : het lichaam heeft dat niet altijd zo goed begrepen !

donderdag 11 januari 2018

woensdag 25 oktober 2017

frustratiekussen !!!



Ik zit op dit kussen, terwijl ik dit schrijf
ik voel me comfortabel, zo goed als pijnloos, terwijl ik op dit kussen zit
en dat verstond mijn arts ook toen ze mij dat voorschreef

Maar eigenlijk mag ik dat niet ....
want voor de CM en Riziv en dus wellicht ook VAPH
is dit kussen niet voor mij bestemd, want

- ik heb geen doorligwonden
- ik zit niet voltijds in een rolstoel
- en mijn rolstoel is slechts een manuele rolstoel

Komt het door de naam van dit kussen ???
Anti-decubituskussen
Komt het omdat ik toch nog zo goed als mogelijk een beetje mobiel te leven binnenshuis ?

Ik vraag me af of er een "gezond persoon" hier rondloopt in België, die nergens klachten heeft, en zo'n kussen gewoon aanschaft in plaats van een kussen van Ikea .

Ik ben toch niet gek
of stilletjesaan
kom ik het toch
van al die administratieve toestanden


maandag 9 oktober 2017

week van de pijn

en ik zal het gevoeld hebben


terug naar af ?





Het verdict volgt nog, maar de operatie lonkt ...en wetende dat vorige operatie het begin van mijn mindermobiliteit was, sta ik dus figuurlijk uiteraard niet meer te springen voor het mes van de chirurg